Богдана супермодель

Меня зовут Ксения и мне 32 года. Я, как принято это называть, — домохозяйка. Помимо этого, по совместительству, — дизайнер детской одежды бренда Onestore. Кроме того я веду открытую страницу в instagram, где рассказываю о своей особенной дочери. Часто мне пишут мамы, а иногда и папы, у которых детки родились с такими же ручками, как у Богданы. Одни спрашивают совета, другие рассказывают свои истории, кто-то узнает подробную информацию по поводу протеза от Моторики, потому что, конечно, когда другие дети видят у Богданы модный красивый гаджет, который, вдобавок, еще и функционален, они сразу же хотят себе такой. Появляется мотивация носить протез, использовать его в ежедневной жизни. Потому что, должна признать, очень многие пациенты с аплазией привыкают жить без протеза, управляясь такой рукой, какая у них есть. И единственное, что часто «заставляет» родителей настаивать на ношении протеза — проблемы с осанкой, которые развиваются, если не носить протез.

Ксения Одинцева, дизайнер, мама Богданы

Слово «аплазия» я использую часто. Оно мне знакомо не понаслышке. Моя старшая дочь родилась с таким диагнозом. Аплазия — это отсутствие какого-то органа или его части. У Богданы нет левой кисти и трети предплечья. Важно понимать, что аплазия — не генетическая болезнь, она не передаётся от родителей детям, не заразна и вообще не имеет ничего общего со сказками в интернете, которые можно о ней прочитать. аплазия — это порок развития плода, и такое может случиться с кем угодно.

Богдана — лицо дизайнерского бренда одежды Onestore

Косметический протез от государства мы получили в два года. Не скажу, что мы в нем нуждались, как и многие дети с аплазией, Богдана отлично справляется без протеза, и временами протез, конечно, ей мешает. Представьте себе, что и зимой и летом вы ходите с приспособлением, чужеродным вашему телу. Конечно, это раздражает. Особенно маленького подвижного ребенка.

Но протез — это необходимая, вынужденная мера, чтобы не заработать искривление позвоночника. Ведь мышцы должны развиваться симметрично, а если одна рука участвует в повседневных манипуляциях в разы меньше, да еще и весит к тому же значительно меньше, позвоночник, неизбежно, искривится со временем. И сейчас кажется, что до этого далеко, но на самом деле, если не думать об этом сейчас, потом будет сложно что-то исправить.

Пока что мы, к сожалению, надеваем протез только на улицу, дома не носим. Летом протез практически не надеваем, в нем ручка преет.

Работа моделью совершенно не утомляет девочку. Она даже не замечает, как работает.

Но если год назад уговорить Богдану надеть косметический, достаточно бесполезный протез было непростой задачей, то сейчас, когда у нас появился супергеройский моториканский гаджет, негативных эмоций не взникает. Потому что, во-первых, он достаточно удобен, а во-вторых, круто выглядит. Так что она не прочь им пофорсить!

Богдана научилась управляться функциональным протезом «киби» за считанные дни!

Наша семья — это настоящее чудо. Мы с мужем и две дочери: Богдана и Станислава. И, хотя дни наши проходят достаточно стандартно, в них очень много радости и любви: в будни мой супруг на работе, я занимаюсь, играю и гуляю с детьми, в то время, когда они спят или предоставлены сами себе, я становлюсь дизайнером и шью одежду.

Богдана в своем новом функциональном протезе «киби»

В нашей семье принято друг друга поддерживать, вдохновлять. Представьте, когда я была беременна Богданой, патологии не показало ни одно УЗИ. И только когда наша малышка родилась, я увидела, что у нее нет руки. Но это совершенно ничего не изменило. Ведь это горячо любимая нами дочь.Одна у нее рука, двенадцать или двадцать пять — не имеет никакого значения.

Сейчас Богдане 5 лет, она такая же как и все другие дети, игривая, озорная, любопытная, активная, и мы всегда говорим, что это не недостаток, а особенность!

Богдана показывает свои старые протезы

Радостно, что никто из наших друзей или знакомых, у которых есть дети, не показывает Богдане, что с ней что-то не так. Хотя сейчас, когда она появляется со своим модным розовым протезом, притягивает к себе всеобщее внимание.

Самое неприятное и тяжелое для нас, как, думаю, для большинства родителей с особенными детьми, с особенным ребёнком — это общество. Люди глазеют, нетактично ахают, дети, со свойственной им непосредственностью, задают неуместные, зачастую ранящие деток с особенностями, вопросы. Но и с этим можно справиться. За пять лет я научилась улыбаться этому и отвечать на неудобные вопросы. Тяжелее всего видеть заплаканную дочь, которая иногда приходит и говорит, что с ней не хотят играть из-за того, что у нее «короткая ручка». Мне бы хотелось, чтобы родители обычных, полностью здоровых детей рассказывали им о том, что особенности — это нормально, и стоит быть более чуткими к другим. Но полагаю, такие ситуации неизбежны.

Вообще, с Богданой совсем несложно. Да, время от времени она задает вопросы по поводу ручки. Почему ручка такая, отрастет ли она. Я не считаю возможным обманывать своего ребёнка, говорю как есть, и, в принципе, этих ответов ей достаточно. Иногда она расстраивается, но, все-таки, ее особенность сделала девочку значительно взрослее своего возраста.

В детский сад дочери не ходят, поэтому Богдана «не закалена» чужими взглядами, вопросами, неуместными высказываниями. Я, конечно, переживаю, очень не хочу, чтобы в школе её обижали. Будет ли она готова к этому, не знаю. Но, с другой стороны, зачем сейчас об этом думать — будем решать проблемы по мере поступления. Самое главное, чтобы мой ребёнок был счастлив, ведь она моя особенная #БогданаОлеговна!

Семья Богданы на съемках программы «Жить здорово» на Первом канале

 

Нравится Моторика? Присоединяйтесь:

Подписывайтесь на нашу рассылку





Поделиться с друзьями: