Error get alias

Даня и его супер-протез руки Киби. Истории наших пользователей

9-летний Даниил из Саратова – один из наших самых активных Киби-героев. Он общительный, веселый, активный и просто отличный парень. Даня – один из героев нашего популярного ролика:
Несмотря на аплазию правой кисти, Даня живет яркой и насыщенной жизнью и этот диагноз не является для него ограничением. Это стало возможным в первую очередь благодаря его родителям, которые полностью приняли своего ребенка и помогли ему раскрыть его потенциал. Мы взяли интервью у Дарьи, мамы Даниила, которая поделилась с нами своим опытом рождения и воспитания ребенка с аплазией.
У меня и мысли не было, что у нас что-то может быть не так
О том, что у Дани аплазия я узнала, когда он родился. Мы делали УЗИ у лучших специалистов нашего города. У меня и мысли не было, что у нас что-то может быть не так. Мы с мужем абсолютно здоровы, у нас нет ни одного хронического заболевания и вся беременность у меня протекала как по учебнику. Врачи удивлялись – даже ни одного простудного заболевания не было, поэтому мы и не думали, что что-то может быть не так.

Я помню свои чувства в этот момент. Я думаю, никакая мама такое не забудет. Честно могу сказать – это было довольно страшно. У нас почему-то оказались крайне бестактные врачи, которые даже не стали ничего объяснять. Они сначала просто столпились и стали обсуждать можно ли что-то сделать или нельзя. Мне было очень страшно. Мне ничего не показывали. Врачи стояли и смотрели. Кто-то говорил: "можно пластику сделать", кто-то говорил: "да ничего тут не сделаешь". Сам момент данькиных родов – это определенный стресс. Отчасти из-за того, что врачи себя так повели. Я начала плакать, потому что, естественно, просто перепугалась за здоровье ребенка. Потом ко мне уже подошел врач и сказал, что у Дани нет пальчиков на одной руке. Конечно, первые дни было очень тяжело, но это чувство вселенской любви, которое ты испытываешь к своему ребенку, перебарывает все. И, конечно, поддержка мужа и родственников очень придала сил.

Я не знала, что делать
Когда у нас родился Данька, мы столкнулись с тем, что со стороны не было вообще никакой помощи и психологической поддержки. Врачи даже не могли элементарно подсказать, куда можно обратиться и что нужно делать. Со стороны государства вообще не было помощи. Даже в роддоме никто не пришел и не поинтересовался. Я была в полном неведении, не знала что и как делать. Насколько я знаю, когда за границей рождается особенный ребенок, существует какая-то психологическая помощь и поддержка. Сейчас, спустя 10 лет, я понимаю, что если бы на начальном этапе был кто-то, кто нас поддержал и приободрил – то все было бы проще. Из-за отсутствия информации я надумала для Дани очень много ограничений. Мне казалось, что он не сможет делать уйму вещей. Но по мере взросления, я стала понимать, что это не так. Спасибо моей маме, она мне говорила: «Все это ерунда. У него все будет нормально. Главное – не стесняться».

Я очень хорошо понимаю всех родителей, оказавшихся в подобной ситуации. Ко мне часто обращаются родители особенных детей и я с удовольствием общаюсь с мамочками, даю им свой телефон.

Главное – не стесняться
Наверное, в воспитании самое главное – это не стесняться. Родители должны себя преодолеть, потому что если стесняться и прятать руку – то ребенок это чувствует. У Дани иногда бывает, что при знакомстве с девочками он сперва немного прячет руку. Но это быстро проходит и он все забывает и общается без стеснения.

Данька у нас очень активный и увлеченный ребенок. Мы, со своей стороны, стараемся ему помочь осознать, что он может все, что только захочет. Раньше я надумывала, что он не сможет кататься на велосипеде – а сейчас он гоняет на BMX-велосипеде и делает трюки лучше, чем его сверстники. Он у нас катается на сноуборде и горных лыжах. У него нет никаких ограничений.
«Далеко не каждый ребенок делает столько, сколько делает ваш сын»
Мы не пошли в специализированный детский сад, так как понимали, что ребенку нужно расти в социуме. Мы пошли в обычный детский сад и обычную школу.

В детский сад он пошел в 2 года. Я сначала пришла к заведующей, объяснила ей, что у нас немного особенный ребенок и начала ей перечислять, что Данька умеет делать. Мы подготовленные уже пришли. Например, в 2 года Данька уже умел сам себе надевать носки. Заведующая нам так и сказала: «Далеко не каждый ребенок делает столько, сколько делает ваш сын». Мы на это были изначально нацелены и учили его быть самостоятельным, чтобы он все делал сам. Если ему нужна какая-то помощь – он ее просит. Но это какое-то очень ограниченное количество действий. В основном он делает все сам.
Дураки нам не друзья
Конечно, к реакции окружающих нужно привыкнуть. Данька – он как лакмусовая бумажка. Сразу видно, какой человек и как он воспитан. Мне кажется, общество еще не привыкло к людям с особенностям. Зачастую взрослые реагируют так, что глаза на лоб полезут. Детки, конечно, больше интересуются. Если ребенок воспитан, то задает вопросы вроде «А что у него с ручкой? А ему не больно?» А те дети, которые дразнят – мы с Данькой с самого детства договорились, что не будем обращать на них внимание. Дураки нам не друзья. Если что, Данька ходит на армейский рукопашный бой и сможет за себя постоять. Одно дело – спросить, поинтересоваться и другое дело – дразнить.
Протез при аплазии
У нас в городе есть протезное предприятие, но там нам предлагали только косметический протез. Совершенно нефункциональный протез. Мы на него посмотрели и решили, что это не наш вариант. Ведь получается мы все равно прячем руку, только под протез. К тому же для маленького ребенка он неудобен.

Нам предлагали сделать операцию, пересадить пальчики с ножки на ручку. Но мы решили, что не будем портить еще и ноги. Наверное, если бы у него не было здоровой руки, мы бы обдумали этот вариант. Но у него есть полноценная рука, а второй рукой он успешно помогает. Он с детства и лепил, и вырезал и лего собирал.

Сейчас у Дани протез Киби. Ему очень нравится протез, особенно дизайн.
Даня – один из наших первых пользователей. Еще несколько лет назад мы установили ему одну из первых версий нашего тягового протеза кисти.

Такой протез осуществляет хват за счет сгиба лучезапястного сустава. При помощи такой кисти можно поднимать как большие, так и маленькие и легкие предметы:

Но теперь у Дани одна из последних версий протеза, выполненная, по желанию Даньки, в духе Железного человека. Даня – один из наших самых активных пользователей. В прошлом году он принимал участие в первых в России соревнованиях людей, использующих протезы рук, где показал свое мастерство владения протезом. Так держать!
P.S. мы благодарим за интервью Дарью Яковлеву и желаем Дане новых побед!
АПРЕЛЬ 20, 2017
Error get alias
Error get alias