«Если мы думаем о детях, как об инвалидах, – так они себя и воспринимают, – говорит Виктория, автор проекта «Монсики». – Поэтому очень важно, чтобы мама продолжала через игру и через повседневную жизнь включение ребенка во взаимодействие с протезом, – как это ни странно звучит, но этому тоже надо маму научить. До этого момента мама жила в другой ситуации, когда она делала что-то за дочь, что-то поднимала, в чем-то ее ограничивала. И надо психологически перейти рубеж, когда она готовит обед и говорит девочке: «Подай мне яблоко». Пока такой фразы нет в ее жизни, а ей нужно ее ввести абсолютно органично».
Есть специальная технология шести шагов (в случае с маленькими детьми – трех шагов), с помощью которой мама может объяснить ребенку любое упражнение, любую эмоцию, дать любой навык – зафиксировать ребенка в состоянии «я это хочу». Дальше наступает очень важный психологический переход: «я могу». Ребенок тоже должен это осознать, а для этого нужны тренировки, упражнения. В этот момент важны терпение мамы, принятие удач и неудач. И третий навык – осознание: когда ребенок что-то самостоятельно делает в повседневной жизни и делает самостоятельно. Через эти три этапа родители проходят вместе с детьми.
Сейчас в нашей стране жизнь детей с ограниченными возможностями проходит в тени. Инвалидность замалчивают. Это некий культурный код страны. 95% устанавливаемых протезов – косметические, это просто силиконовая накладка, создающая иллюзию руки. Такая накладка не только не помогает ребенку, она мешает. Иначе говоря, это не протез, а его имитация. Ребенок начинает стесняться, прятать его, закрывается. Мы не пытаемся маскировать травму, а если можно так сказать, выставляем протез напоказ. Это яркое, интересное устройство, современный гаджет, с помощью которого можно выполнять разные задачи. Виктория Шиманская: «То, что определено судьбой, технологии пока не позволяют изменить: мы не можем дать ребенку новые руки. Но мы можем дать ему новые возможности, мы можем вооружить его честным отношением к себе – то есть не пытаться скрыть врожденный порок, травму».
Сейчас Вика уже дома. В начале этой истории мы даже не предполагали, что произойдет столько всего хорошего. Два розовых функциональных протеза, обследование офтальмолога, которое показало, что опасения врачей по поводу ослабления зрения преувеличены, отличный самокат, новая подружка Мими, специальная электронная лупа, недоступная до этого, набор книг и игр для детей с нарушением зрения, множество мягких игрушек и лошадка от Натальи Владимирской.
В течение года Вику ждет замена протеза на вырост. Обязательно расскажем о девочке снова. Это весёлый, общительный ребенок, танцует, рисует, рассказывает интересные истории, сейчас активно учит алфавит и готовится к школе. Как встретят девочку там пока не понятно, но мы очень ждем, когда отношение к людям с инвалидностью изменится. И надеемся, что наш эксперимент по привлечению к протезированию психологов и игровых персонажей станет началом большой истории по изменению культуры протезирования.