Не всегда с первого раза протез руки вписывается в жизнь ребенка. Это нормально: все дети разные, да и взгляды родителей на особенность своего ребенка разнятся. Для Гульнары, мамы двух близнецов, было важно, чтобы сын сначала принял себя таким, какой он есть.
«Он, конечно, иногда приходит и говорит, вот у меня рука такая, — делится мама. — А как я буду, а выберут ли меня девочки с такой рукой? Мы проводим беседы про любовь, принятие, душу. О том, что рука это не тот принцип, по которому выбирают людей, выбирают пару.
Такие беседы бывают, и я на такие вопросы никогда не отвечаю, что вот скоро технологии дойдут и у тебя будет новая рука. Никогда у меня не было такого ответа. Мой ответ всегда через принятие себя, принятие своей особенности, потому что ни один гаджет не заменит его внутреннего ощущения. У него должна быть опора, уверенность в себе, своей силе и тогда уже гаджеты будут нести ту роль, которая изначально в них закладывается. А если ребенок не принимает себя вот таким без этого гаджета, то тогда это большая проблема.»
Алихану сейчас семь лет и он ходит в школу. Он совмещает в себе настойчивость, старание, чуткость и стремление побеждать, быть первым. Если что-то не получается, он не сдается, а продолжит оттачивать навык, пока никто не видит. «Очень чуткий мальчик, чувствует настроение людей. Знает, как к кому подойти и что сказать. И к младшим подойдет, если уронили игрушку, то обязательно подаст ее. И к бабушкам найдет подход. Рассудительный очень.» — делится Гульнара.
Киби-гаджет: первый и второй
Первым киби-гаджетом он пользовался очень редко: надевал, когда семья шла в гости, например. «Первым функциональным протезом руки мы особо не пользовались, — рассказывает мама — потому что считаю, что у ребенка в первую очередь должна быть внутренняя опора и принятие себя таким, какой он есть. То есть протез должен нести не компенсацию, а дополнительный функционал. Когда Алихан был маленьким, ему надо было учиться лазить по разным сооружениям, чувствовать свое тело, знает, как с ним обращаться.»
Недавно Алихан приезжал в Сколково с мамой и братом-близнецом за своим свеженьким функциональным протезом предплечья «Киби». Дизайн мальчик выбирал сам: черный цвет и персонажи из игры Brawl Stars. «Это его полностью самостоятельное решение. Его протез и ему решать, с каким ходить.» — комментирует выбор сына мама.
Эмоции киби-героя в этот раз отличались от тех, что были с первым протезом. Тогда он не понимал, зачем это ему. В этот он обрадовался и начал называть себя супергероем. «Он пришел очень радостный, постоянно подходит обнимает и благодарит за новый протез, что он очень модный, суперский, красивый и всем мальчишкам в классе нравится. Один из детей в школе сказал «с такой рукой ты можешь захватить весь мир!» — рассказывает Гульнара.
Алихан с братом в лаборатории «Моторики» в Сколково
Зачем протез сейчас?
«Сейчас нужно привыкать уже к гаджету, и мы понимаем, что тяговый протез — это промежуточный этап на пути к бионическому протезу, поэтому нужно привыкать к нему. И все-таки видно, что особенная ручка чуть короче и с каждым разом она меньше растет, поэтому компенсацию уже нужно вводить даже за счет веса протеза.» — делится мама.