Алена узнала о диагнозе малышки на 21 неделе беременности, примерно в то же время она узнала и о Моторике и о возможностях детского протезирования активным гаджетом.
Добропоезд привозит хорошие новости
Еще одним соприкосновением с нашей компанией стал Допропоезд, который побывал в Челябинске. Там Алена познакомилась с Сашей Вяткиной, которая ей рассказала все про протезы, показала свою бионическую руку да и вообще очаровала маму будущей киби-героини. На Добропоезде же у Алены была возможность посмотреть и на другие протезы рук:
«Рядом были другие протезные предприятия. Они предлагали протезироваться у них. Но я настолько была и до сих влюблена в Моторику — подачу, общение с клиентом. Мы с вами, сотрудниками, общаемся как с родными, как с семьей. Нет такого как отношения “продавец-покупатель”: пришли, купили и ушли. Мне стабильно звонят каждый месяц, спрашивают, как дела у Лизы, даже спрашивают как дела у меня. Психологически это очень помогает, потому что для меня поначалу все равно было тяжело.
В нашем обществе все думают, что люди-инвалиды (не люблю это слово, нет людей-инвалидов , есть люди с ограниченными возможностями здоровья) какие-то особенные. Но нет, это обычные люди, обычные дети. Общество неправильно влияет на таких людей, тыкают пальцем, задают лишние вопросы, думают, что они какие-то обделенные. Но они такие же люди как и мы. и как мне однажды сказала Саша Вяткина: «Вы меня конечно простите, но такие люди как мы намного умнее вас. потому что для вас завязать шнурки, собрать волосы в хвост, одеться даже, застегнуть молнию — это элементарно. А нам нужно придумать как это сделать чтобы было легко и просто.»
Время крутого гаджета
Первым шагом на пути к будущей кибер-рук стало оформлением инвалидности. Этой задачей мама занялась сразу после рождения дочки. Это оказалось непростой задачей. Поначалу ей отказывали:
«Оформление документов было сложноватым. Нам сначала отказывали в инвалидности, связывая это с тем, что вы же еще маленькие, зачем вам протез. Видимо никто не понимал при этом, что мы еще и немаленькие деньги сможем получать, причем не лишние, особенно когда ребенок маленький.
Получение инвалидности заняло 2 месяца. Лизе было 2,5 месяца, когда мы только получили первую выплату.
Нас гоняли в Челябинск, заставляли проходить кучу комиссий и сдавать анализы. ну это обязательно. А на протезном заводе в Челябинске на Пушкина, нам сказали, вы что, вообще косметику устанавливают с шести лет, что вы придумываете, вы еще совсем маленькие.»
Когда Лизе исполнился год, пришел следующий этап — вписание тягового протеза в ИПРА. Это тоже оказалось не так-то просто и маме девочке пришлось столкнуться с трудностями. В МСЭ Челябинска Алене сказали, что необходимо медико-техническое заключение, чтобы внести необходимое дополнение в ИПРА. Медико-техническое заключение выдавала Моторика. Для этого были необходимы документы, фото и видео ручки. Все это Алена отправила нам по электронной почте и в течение недели уже получила заключение. распечатав его, она снова отправилась в МСЭ:
«Мне сказали: “А где заключение врача, вас же осматривали?” Я говорю да, но вам же нужно было только заключение медико-технической экспертизы. И мне снова, вот а вы не прошли вот эту комиссию, не сделали то.
— Стоп, — говорю я — у меня ребенок это все проходил, мы все это делали. Вы мне не говорили, что понадобится еще какие-то документы, я принесла то, что вы от меня требовали.
— Вообще-то законы меняются каждый день, и все меняется каждый день.
— То есть получается, что я всю жизнь буду ходить к вам каждый день — возмутилась я — и вы мне будете говорить что-то новое?
— Ну, не исключено.
И тут уже сыграл мой характер, я резко сказала, что они обнаглели, мягко говоря. На что тут же получила ответ: “Хорошо, мы впишем. Приходите завтра за документами.” То есть пока я не стала наглым человеком и не стала кричать, мне отказывали в прописывании нашего протеза.»
Когда наконец все было готово, пришла пора снимать мерки. Для этого нет необходимости приезжать к нам и родители могут сделать это сами. Но Алена переживала, сможет ли все сделать правильно. И тут сыграла счастливая случайность. Менеджер Кристина, с которой общалась Алена, как раз прилетала в Челябинск. И не смотря на то, что это был ее отпуск, она встретилась в аэропорту с мамой и дочкой и все помогла сделать. Процесс создания протеза был запущен!
Кстати, протез руки для дочки Алена хотела получить по компенсации от государства. Но получилось так, что протез можно было изготовить раньше. Для этого его необходимо было оплатить из собственных средств, а затем уже подавать документы на то, чтобы государство эти расходы возместило. Тут на помощь Алене пришла семья — вместе они собрали нужную сумму. После получения протеза Алена подала документы на компенсацию и ее месяц спустя. Быстро, хотя и на 10 тысяч меньше.
Получите функциональный протез с оплатой по государственной программе
Получение кибер-руки
После того, как Алена определилась с дизайном будущей кибер-ручки, процесс производства запустился. А когда гаджет был готов и фотография готового протеза отправилась к Алене, то она не могла сдержать слез:
«Я плакала от счастья, что все наш гаджет готов, что дочка будет с киби ручкой. Мы взяли билеты и полетели. Прилетели в Сколково, нас встретили как дома. Нам сделали гильзу, но оказалось, что предплечье маловато, пришлось перепечатывать.
Через месяц моторика приезжала в Челябинск, это от нас близко, всего 100 км. приехали его получать в Челябинске, счастья не было предела.»
Сейчас Лиза постепенно привыкает к новой ручке. Процесс адаптации очень важен и тут нельзя давить на ребенка, но Алена это знает и процесс идет небольшими шагами:
«С ношением протеза у нас до сих пор еще проблемы, хоть мы и получили его 2 месяца назад.
В этот же период Лиза начала ходить в сад, А это значит адаптация, новые люди, новые детки. И на нас все так навалилось! Ей было и есть морально сложно надеть его. Она до конца не понимает, что это не то, что будет ей мешать, а то, что будет ей помогать. Что она сможет что-то схватить, а не придержать ручкой (как она делает сейчас).
Но мы потихонечку, постепенно продвигаемся. В течение дня надеваем, да, конечно, с небольшими капризами. Пусть на 2-3 минутки, но по крайней мере, она его уже надевает.
Еще у нее есть желание им хвастаться. Например, мы в гостях у бабушки и я говорю, давай наденем, покажем бабушке и дедушке. И у нее есть интерес именно показать, что у нее есть такая классная красивая рука.»
Поддержка семьи
«Вся семья сразу же поддержала мою идею делать протез в Моторике. Такой необычный, цветной. Только моя бабушка отреагировала вопросом: “Зачем цветной? Надо же чтобы в цвет руки был!” На что я ей объяснила, что нет, бабуль, протез делается цветным для того, чтобы его видели. Потому то каким бы цветом он ни был, пусть даже в цвет руки, он — не настоящая рука и это видно. А когда он такой яркий, она будет чувствовать себя уверенно, мол, смотрите все, как у меня все круто и красиво, а у вас такого нет! После моего объяснения бабушка со мной согласилась.»
Смелые кибер-герои будущего
Алена хорошо сформулировала причины, почему необходимо протезировать ребенка как можно раньше.
Первая причина. Ребенок должен понимать с самого раннего возраста, что его кибер-ручка — это настоящий помощник.
Вторая. Яркий крутой гаджет помогает ребенку быть уверенным в себе: «С гаджетом таким люди реагируют на ребенка не “Ой, у него нет руки!”, а реагируют «Вау , какая классная рука, какая она цветная какая необычная»
Третья. Протез важен и для родителей, чтобы они не замыкались в себе, не прятались сами и не прятали ребенка: «Это психологически важно не только для детей, но и для родителей, потому что они начинают замыкаться в себе, начинают больше брать на себя дурных мысли типа «А вдруг его в обществе не примут? Вдруг будут гнобить?»
Алена заметила, что таких причин «за» гораздо больше, чем три и поделилась очень вдохновляющей историей:
«А еще я поняла, что до этого я как-то вроде и не стеснялась Елизаветы, но мысли о том, что на моего ребенка будут косо смотреть не давала мне покоя. Я нигде не афишировала то, что у меня есть ребенок. Многие друзья спустя 2 года сказали: “О, у тебя есть ребенок?! Мы тебя поздравляем!”
Когда было протезирование в Челябинске, один областной сайт взял у меня видео интервью. Я рассказала всю нашу историю, Лизу сняли. И потом оказалась, что статья разлетелась по всем нашим социальным сетям, по всем группам озерским, челябинским, областным. Сначала мне было неуютно, что моего ребенка все увидели, что мой ребенок не такой как все.
Но потом я поняла, что это дало мне психологическую поддержку, люди начали писать хорошие комментарии, что мама молодец. И это дает такой запал к жизни, что я еще больше хочу показать своего ребенка таким.Не бойтесь, не стесняйтесь, не надо скрывать это! Наоборот, покажите миру, что да, есть такие люди, но они не отличаются от других! Да, конечно были хейтеры сумасшедшие, которые писали, что это все радиация, так как мы живем в маленьком городе, где есть атомная промышленность.
Но в целом это дает с каждым все больше и больше сил не стесняться своего ребенка. Потому что как родители будут относиться к ребенку, так ребенок и будет себя чувствовать. Если родители будут прятать, скрывать какую-то особенность, ребенок будет замыкаться, ребенку потом будет тяжело в будущем. Потому что родители не вечные, а ребенку жить дальше. А когда ребенок будет испуганным, то будет бояться мира, думать, что на него будут косо смотреть, тыкать пальцем и унижать. Поэтому нужно показать и родителям и детям, что это круто, крутой гаджет, крутая жизнь.
Такие люди как Саша, как Илья выходят в социальные сети, ведут свои блоги, снимаются в кино и это круто! И люди начали на таких людей смотреть совершенно с другой стороны, что они такие же как они даже круче!»
Когда мама — герой
Быть смелой мамой, не стесняться под давлением стереотипов, осознавать, что счастье твоего ребенка зависит от того, что в него вкладываешь — уверенность, открытость, принятие себя — все это настоящий героизм.
И родители киби-героев именно такие люди.
