Этой осенью одной девочке из Озерска Челябинской области исполнилось 2 года. Серьезная дата, между прочим! Еще двумя важными событиями этой осени стали для нее получение первого киби-гаджета и детский сад. Сегодня мы расскажем историю Лизы и ее мамы Алены.
Начало пути
Алена узнала о диагнозе малышки на 21 неделе беременности, примерно в то же время она узнала и о Моторике и о возможностях детского протезирования активным гаджетом.
Встреча с Добропоездом
Еще одним соприкосновением с нашей компанией стал Добропоезд, который побывал в Челябинске. Там Алена познакомилась с Сашей Вяткиной, которая ей рассказала все про протезы, показала свою бионическую руку да и вообще очаровала маму будущей киби-героини. На Добропоезде же у Алены была возможность посмотреть и на другие протезы рук:
«Рядом были другие протезные предприятия. Они предлагали протезироваться у них. Но я настолько была и до сих влюблена в Моторику — подачу, общение с клиентом. Мы с вами, сотрудниками, общаемся как с родными, как с семьей. Нет такого как отношения “продавец-покупатель”: пришли, купили и ушли. Мне стабильно звонят каждый месяц, спрашивают, как дела у Лизы, даже спрашивают как дела у меня. Психологически это очень помогает, потому что для меня поначалу все равно было тяжело.»
Также Алена подчеркнула важность правильного восприятия людей с особенностями здоровья:
«В нашем обществе все думают, что люди-инвалиды (не люблю это слово, нет людей-инвалидов, есть люди с ограниченными возможностями здоровья) какие-то особенные. Но нет, это обычные люди, обычные дети. Общество неправильно влияет на таких людей, тыкают пальцем, задают лишние вопросы, думают, что они какие-то обделенные. Но они такие же люди как и мы. И как мне однажды сказала Саша Вяткина: «Вы меня конечно простите, но такие люди как мы намного умнее вас. потому что для вас завязать шнурки, собрать волосы в хвост, одеться даже, застегнуть молнию — это элементарно. А нам нужно придумать как это сделать чтобы было легко и просто.»
Первые шаги к кибер-руке
Первым шагом на пути к будущей кибер-руке стало оформление инвалидности. Этой задачей мама занялась сразу после рождения дочки. Это оказалось непростой задачей. Поначалу ей отказывали:
«Оформление документов было сложноватым. Нам сначала отказывали в инвалидности, связывая это с тем, что вы же еще маленькие, зачем вам протез. Видимо никто не понимал при этом, что мы еще и немаленькие деньги сможем получать, причем не лишние, особенно когда ребенок маленький. Получение инвалидности заняло 2 месяца. Лизе было 2,5 месяца, когда мы только получили первую выплату.»
На протезном заводе в Челябинске Алене сообщили следующее:
«Вообще косметику устанавливают с шести лет, что вы придумываете, вы еще совсем маленькие.»
Трудности оформления ИПРА
Когда Лизе исполнился год, начался следующий этап — внесение тягового протеза в ИПРА. Этот процесс оказался непростым и потребовал преодоления множества бюрократических препятствий. Вот как вспоминает об этом сама Алена:
«Стоп, — говорю я — у меня ребенок это все проходил, мы все это делали. Вы мне не говорили, что понадобится еще какие-то документы, я принесла то, что вы от меня требовали.
— Вообще-то законы меняются каждый день, и все меняется каждый день.
— То есть получается, что я всю жизнь буду ходить к вам каждый день — возмутилась я — и вы мне будете говорить что-то новое?
— Ну, не исключено.
И тут уже сыграл мой характер, я резко сказала, что они обнаглели, мягко говоря. На что тут же получила ответ: “Хорошо, мы впишем. Приходите завтра за документами.” То есть пока я не стала наглым человеком и не стала кричать, мне отказывали в прописывании нашего протеза.»
Процесс изготовления протеза
Когда все необходимые процедуры были завершены, пришло время снятия мерок. Хотя технически это можно было сделать самостоятельно, Алену беспокоило, справится ли она с этой задачей. Однако удачное стечение обстоятельств помогло разрешить ситуацию:
Менеджер Кристина, с которой общалась Алена, как раз прилетала в Челябинск и, несмотря на отпуск, лично встретилась с ними в аэропорту и помогла провести процедуру измерения.
Производство протеза стартовало успешно!
Финансовые нюансы
Первоначально Алена рассчитывала получить протез руки дочери по компенсации от государства. Однако обстоятельства сложились иначе, и протез можно было изготовить раньше, но для этого потребовалось оплатить его из личных средств с последующим возмещением расходов государством. Семья объединилась и собрала необходимую сумму. Компенсация поступила быстро, правда, на 10 тысяч рублей меньше ожидаемой суммы.
Дизайн и получение кибер-руки
Когда Алена выбрала дизайн будущей кибер-ручки, производство началось незамедлительно. Фотография готового изделия вызвала бурю эмоций:
«Я плакала от счастья, что всё наш гаджет готов, что дочка будет с киби-ручкой. Мы взяли билеты и полетели. Прилетели в Сколково, нас встретили как дома. Нам сделали гильзу, но оказалось, что предплечье маловато, пришлось перепечатывать.
Через месяц моторика приезжала в Челябинск, это от нас близко, всего 100 км. Поехали его получать в Челябинске, счастья не было предела.»
Адаптация к новому устройству
Несмотря на радость от приобретения нового устройства, процесс адаптации оказался непростым:
«С ношением протеза у нас до сих пор еще проблемы, хоть мы и получили его 2 месяца назад.
В этот же период Лиза начала ходить в сад, А это значит адаптация, новые люди, новые детки. И на нас все так навалилось! Ей было и есть морально сложно надеть его. Она до конца не понимает, что это не то, что будет ей мешать, а то, что будет ей помогать. Что она сможет что-то схватить, а не придержать ручкой (как она делает сейчас).
Но мы потихонечку, постепенно продвигаемся. В течение дня надеваем, да, конечно, с небольшими капризами. Пусть на 2-3 минутки, но по крайней мере, она его уже надевает.
Еще у нее есть желание им хвастаться. Например, мы в гостях у бабушки и я говорю, давай наденем, покажем бабушке и дедушке. И у нее есть интерес именно показать, что у нее есть такая классная красивая рука.»
Семейная поддержка
Весь семейный круг поддержал решение Алены выбрать яркий и необычный протез для своей дочери:
«Вся семья сразу же поддержала мою идею делать протез в Моторике. Такой необычный, цветной. Только моя бабушка отреагировала вопросом: “Зачем цветной? Надо же чтобы в цвет руки был!” На что я ей объяснила, что нет, бабуль, протез делается цветным для того, чтобы его видели. Потому то каким бы цветом он ни был, пусть даже в цвет руки, он — не настоящая рука и это видно. А когда он такой яркий, она будет чувствовать себя уверенно, мол, смотрите все, как у меня все круто и красиво, а у вас такого нет!»
Почему ранняя установка протеза важна?
Алена выделяет три ключевых причины важности ранней установки протезов:
- Ребенок должен понимать с самого раннего возраста, что его кибер-ручка — это настоящий помощник.
- Яркий крутой гаджет помогает ребенку быть уверенным в себе: «С гаджетом таким люди реагируют на ребенка не “Ой, у него нет руки!”, а реагируют “Вау, какая классная рука, какая она цветная какая необычная”
- Протез важен и для родителей, чтобы они не замыкались в себе, не прятались сами и не прятали ребенка: «Это психологически важно не только для детей, но и для родителей, потому что они начинают замыкаться в себе, начинают больше брать на себя дурных мысли типа “А вдруг его в обществе не примут? Вдруг будут гнобить?”
Кроме того, Алена делится вдохновляющим личным наблюдением:
«Сначала мне было неуютно, что моего ребенка все увидели, что мой ребенок не такой как все. Но потом я поняла, что это дало мне психологическую поддержку, люди начали писать хорошие комментарии, что мама молодец. И это дает такой запал к жизни, что я еще больше хочу показать своего ребенка таким. Не бойтесь, не стесняйтесь, не надо скрывать это! Наоборот, покажите миру, что да, есть такие люди, но они не отличаются от других!»
Родители — настоящие герои
Быть смелой мамой, не стесняться под давлением стереотипов, осознавать, что счастье твоего ребенка зависит от того, что в него вкладываешь — уверенность, открытость, принятие себя — все это настоящий героизм. Родители киби-героев именно такие люди.