На вопрос о мечте Женя говорит, что будет самой красивой ведущей феей! «Но что именно это значит, история умалчивает)» — говорит Елена.
Диагноз: что делать?
На 20 неделе беременности будущая мама узнала о диагнозе — аплазия — и начала мониторить информацию в интернете: что это такое, что делать, какие есть варианты развития событий.
Так Елена узнала о протезах рук от Моторики. Решение о протезировании семья приняла быстро: «Практически сразу. Я вообще с рождения была готова одеть ей протезик. Совсем не понимала, что он ей не нужен в месячном возрасте. Писала Илье Чеху из роддома, что давайте придумаем, мы готовы к экспериментам. Ждать 3 года, тогда казалось вечностью! Я против косметики для детей. Для меня это муляж. Возможность спрятать ручку, а значит дать кучу причин для формирования комплексов у ребенка.»
Первая киби-ручка
Первую «волшебную ручку» как называет кибергаджет Женя ей помог получить благотворительный фонд. Но пользоваться ею сразу девочка не стала. Она играла с киби-ручкой, катала ее в коляске, но надевать отказывалась. Через некоторое время стало ясно — гильза была неудобная, пришлось ее поменять.
Получите функциональный протез с оплатой по государственной программе
На днях Женя с мамой вернулись с моря, где провели несколько недель в компании еще одной киби-героини Агаты и ее мамы Светы. Девчонки на пару носили протезы рук, купались, играли с ребятишками, катались на аттракционах. И там произошла очень важная история. Родитель каждого кибиренка рано или поздно слышит вопрос от своего ребенка «Почему на меня так реагируют?»
Этот вопрос случается внезапно, и пожалуй, к нему сложно подготовиться. Главное, не растеряться и быть уверенным в своем ответе. Елена справилась с этим на ура!
История про Тот Самый Вопрос
«Периодически на протяжении всего отдыха дети обращают внимание на девочек и что дети делают? Конечно, кричат своим родителям: «Мама посмотри! Вот у этой девочки нету ручки!» В принципе ситуация рядовая. Сегодня она случилась, когда мы возвращались домой с аттракционов. Мама той девочки, что закричала, очень грамотно ответила: «Ну и что, нету и нету, все нормально.»
Наши не обратили на это внимания, мы пришли домой, покушали и вот я укладываю их спать. И Женя в полудреме выдает: «А почему эта девочка так кричала? Мне не понравилось.» Тут начался наш первый в жизни серьезный разговор
Пересказывать в подробностях не имеет смысла, но мы с ней сошлись на том, что люди удивляются и от этого кричат, потому что никогда такого не видели. Вот ты первый раз увидела море, побежала и начала кричать «Моооре!» Или сегодня на аттракционах первый раз прыгала на кенгуру. Когда это случилось, ты стала кричать «Я высокооо!» Так и тут девочка такого не видела и потому начала кричать.
Дальше ее начала интересовать, что значит фраза «я такой родилась». Мне пришлось объяснять, что у людей по разным причинам не бывает ручек или ножек. Кто-то попадает в аварию, кто-то сильно режется, акула откусила, мало ли, а ты такой родилась. На что Женя спрашивает: «Значит, я родилась и потом у меня не стало ручки?» Нет, говорю, с самого-самого рождения.
Вывод, который сделал мой трехлетний ребенок: неприятно когда на тебя вот так вот смотрят. Я спрашиваю: «Женя, когда ты идешь в протезике тебе нравится как на тебя смотрят?» Она говорит: «Да, очень нравится! Все хотят со мной поздороваться, пожать руку. Я вот сегодня там во дворе здоровалась с ребятами.»
Здорово, говорю, значит, надо чаще носить ручку. «Да, мам,» — говорит она. — а мы потом поедем с папой к дяденьке доктору Даниле? Я хочу черную ручку.» Хорошо, говорю я. Она переворачивается на другой бок: «А потом розовую!” Я отвечаю: «Жень, вот видишь у нас с папой две ручки и всегда будет только две. А у тебя вон сколько будет, любых цветов под все наряды!»
«Да,» — говорит она. И на этой радостной ноте она уснула за одну секунду с улыбкой!»
