Меня зовут Ксения и мне 32 года. Я, как принято это называть, — домохозяйка. Помимо этого, по совместительству, — дизайнер детской одежды бренда Onestore. Кроме того я веду страницу, где рассказываю о своей особенной дочери. Часто мне пишут мамы, а иногда и папы, у которых детки родились с такими же ручками, как у Богданы.
Одни спрашивают совета, другие рассказывают свои истории, кто-то узнает подробную информацию по поводу протеза от Моторики, потому что, конечно, когда другие дети видят у Богданы модный красивый гаджет, который, вдобавок, еще и функционален, они сразу же хотят себе такой. Появляется мотивация носить протез, использовать его в ежедневной жизни. Потому что, должна признать, очень многие пациенты с аплазией привыкают жить без протеза, управляясь такой рукой, какая у них есть. И единственное, что часто «заставляет» родителей настаивать на ношении протеза — проблемы с осанкой, которые развиваются, если не носить протез.
Слово «аплазия» я использую часто. Оно мне знакомо не понаслышке. Моя старшая дочь родилась с таким диагнозом. Аплазия – это отсутствие какого-то органа или его части. У Богданы нет левой кисти и трети предплечья. Важно понимать, что аплазия – не генетическая болезнь, она не передаётся от родителей детям, не заразна и вообще не имеет ничего общего со сказками в интернете, которые можно о ней прочитать. аплазия — это порок развития плода, и такое может случиться с кем угодно.
Косметический протез от государства мы получили в два года. Не скажу, что мы в нем нуждались, как и многие дети с аплазией, Богдана отлично справляется без протеза, и временами протез, конечно, ей мешает. Представьте себе, что и зимой и летом вы ходите с приспособлением, чужеродным вашему телу. Конечно, это раздражает. Особенно маленького подвижного ребенка.
Но протез — это необходимая, вынужденная мера, чтобы не заработать искривление позвоночника. Ведь мышцы должны развиваться симметрично, а если одна рука участвует в повседневных манипуляциях в разы меньше, да еще и весит к тому же значительно меньше, позвоночник, неизбежно, искривится со временем. И сейчас кажется, что до этого далеко, но на самом деле, если не думать об этом сейчас, потом будет сложно что-то исправить.
Пока что мы, к сожалению, надеваем протез только на улицу, дома не носим. Летом протез практически не надеваем, в нем ручка преет.
Но если год назад уговорить Богдану надеть косметический, достаточно бесполезный протез было непростой задачей, то сейчас, когда у нас появился супергеройский моториканский гаджет, негативных эмоций не взникает. Потому что, во-первых, он достаточно удобен, а во-вторых, круто выглядит. Так что она не прочь им пофорсить!
Наша семья — это настоящее чудо. Мы с мужем и две дочери: Богдана и Станислава. И, хотя дни наши проходят достаточно стандартно, в них очень много радости и любви: в будни мой супруг на работе, я занимаюсь, играю и гуляю с детьми, в то время, когда они спят или предоставлены сами себе, я становлюсь дизайнером и шью одежду.
В нашей семье принято друг друга поддерживать, вдохновлять. Представьте, когда я была беременна Богданой, патологии не показало ни одно УЗИ. И только когда наша малышка родилась, я увидела, что у нее нет руки. Но это совершенно ничего не изменило. Ведь это горячо любимая нами дочь.Одна у нее рука, двенадцать или двадцать пять — не имеет никакого значения.
Сейчас Богдане 5 лет, она такая же как и все другие дети, игривая, озорная, любопытная, активная, и мы всегда говорим, что это не недостаток, а особенность!
Радостно, что никто из наших друзей или знакомых, у которых есть дети, не показывает Богдане, что с ней что-то не так. Хотя сейчас, когда она появляется со своим модным розовым протезом, притягивает к себе всеобщее внимание.
Самое неприятное и тяжелое для нас, как, думаю, для большинства родителей с особенными детьми, с особенным ребёнком — это общество. Люди глазеют, нетактично ахают, дети, со свойственной им непосредственностью, задают неуместные, зачастую ранящие деток с особенностями, вопросы. Но и с этим можно справиться. За пять лет я научилась улыбаться этому и отвечать на неудобные вопросы. Тяжелее всего видеть заплаканную дочь, которая иногда приходит и говорит, что с ней не хотят играть из-за того, что у нее «короткая ручка». Мне бы хотелось, чтобы родители обычных, полностью здоровых детей рассказывали им о том, что особенности — это нормально, и стоит быть более чуткими к другим. Но полагаю, такие ситуации неизбежны.
Вообще, с Богданой совсем несложно. Да, время от времени она задает вопросы по поводу ручки. Почему ручка такая, отрастет ли она. Я не считаю возможным обманывать своего ребёнка, говорю как есть, и, в принципе, этих ответов ей достаточно. Иногда она расстраивается, но, все-таки, ее особенность сделала девочку значительно взрослее своего возраста.
В детский сад дочери не ходят, поэтому Богдана «не закалена» чужими взглядами, вопросами, неуместными высказываниями. Я, конечно, переживаю, очень не хочу, чтобы в школе её обижали. Будет ли она готова к этому, не знаю. Но, с другой стороны, зачем сейчас об этом думать — будем решать проблемы по мере поступления. Самое главное, чтобы мой ребёнок был счастлив, ведь она моя особенная #БогданаОлеговна!
