Киби-герой из Санкт-Петербурга
Сейчас Матвею почти пять лет, он живет в Санкт-Петербурге с родителями и сестрами. Он активный и подвижный ребенок: любит играть в футбол, осваивает велосипед, катается на самокате, любит конструировать из лего, причем делает это не по инструкции, а следуя своему воображению.
Папа мальчика рассказал, что Матвей очень интересуется разной крупной техникой: большие пароходы, поезда, космические корабли: «Когда ему было два года, мы ехали из Эстонии в Финляндию на пароме, так ему там все было интересно! Он потом на ютубе пересмотрел все швартовки паромов, кораблей, пароходов. А его любимым словом было “аппарель” – большая площадка у парома, которая опускается и по ней заезжают большие автомобили.
Сейчас интересуется поездами. Мы ездили в Москву на «Сапсане» несколько раз и специально даже ночью ехали на двухэтажном поезде, потому что он захотел. В общем, интересно ему все масштабное!»
Предыстория
Когда ему было 2,5 года он получил свой первый протез предплечья. Это был косметический протез – силиконовая рука, которая не двигается. Он использовал его в основном зимой, чтобы было удобнее бегать. В 3,5 года он получил вторую искусственную руку, но надел ее всего дважды и больше не захотел. Это стало сигналом для родителей, что пора протезироваться активным гаджетом.
К этому времени семья уже знала о «Моторике» и моториканских гаджетах и отслеживала новости компании. Примерно в четыре года мальчика сотрудник «Моторики» позвонил родителям и процесс создания протеза руки для Матвея был запущен. «Мы четко понимали, что до четырех лет не будем протезироваться именно тяговым, потому что у нас достаточно сложный случай: культя слишком короткая, всего 2,5 см после локтя. Да и в три года было непонятно, можно ли будет ему поставить протез предплечья, или надо будет конструкцию ему заводить на другое плечо. Но в итоге получилось, что мы в четыре года сами обратились в «Моторику» – рассказывает Сергей, папа Матвея.
Протез руки в стиле человека-паука
Как и любой другой мальчишка Матвей не прочь посмотреть разные мультфильмы, и приключения Человека-паука не оставили его равнодушным. Родители вместе с мальчиком решили, что его первый киби-гаджет должен быть разрисован именно в стиле этого супергероя: красно-синий цвет, паутина.
На изготовление и покраску функционального протеза предплечья «Киби» ушло примерно три недели.
«Когда он получил руку, он был беспредельно счастлив! Ему сразу все понравилось. Он сразу смог выполнить задания протезиста. И то, что все с первого раза получилось, ему как-то зашло. – рассказывает папа Матвея. – Сейчас он активно пользуется протезом, спасибо за это протезисту – он сделал удобную гильзу, которая отлично подошла. Я вижу, что Матвею комфортно и ничего не натирает. Сейчас сын хорошо бегает. Раньше он зажимал левую руку и это начало становиться проблемой, а ведь он активный мальчик.
Матвей понял, что может кататься на самокате, держаться за руль, пусть и не чувствовать его, но держаться. И спина у него при этом ровная.
Так как у нас сложный случай с культей, то хват протеза пока не очень сильный, хрупкие предметы еще не даем сыну брать. Но это пройдет, главное, побольше носить и постоянно совершенствоваться.
Сейчас он с удовольствием надевает киби-руку, с удовольствием ее носит. Окружающие реагируют позитивно. Дети удивляются, просят потрогать, посмотреть, иногда даже назойливо задергивают вопросами.»
Задача – принять себя
Этим летом на море Матвей почти не расставался с протезом: ходил в нем на пляж, купался в море, играл с детьми. Родители хвалят его за успехи, поддерживают мотивацию пользоваться протезом. А еще они работают вместе с сыном над его принятием себя.
«Мы всегда разговариваем с ним как со взрослым, ничего не скрываем от него. Это помогает ему понять, что есть какие-то необратимые вещи, с с которыми он родился и по-другому быть не может. – говорит Сергей. – Мы постоянно разговариваем с ним на эту тему [отсутствие руки] спокойно. Я говорю ему, что он ничем не ограничен, главное, что мозги есть, голова на месте. Ведь руку-то сделать можно, а мозги не получится. Не знаю, насколько его это успокаивает, но в целом я вижу, что для своего возраста он самодостаточен, он в ладах с собой.
Мы ему всегда говорим, что он таким родился, что природа так распределила: забрала руку, но дала нас – родителей, которые тебя любят, заботятся о тебе. А то он случайно увидел сюжет, что детей с разными синдромами бросают. Долго меня потом расспрашивал, не бросим ли мы его, почему не бросили его сразу же – вот такие вот такие сложные взрослые вопросы возникли. И когда я ему на все вопросы ответил, у него принятие себя повысилось. Он понимает, что хоть он и такой, он – в семье, он – любим. Он ничем не отличается от других в плане развития. Да, может, он чуть медленнее может одеваться, но на спортивных площадках он никому ни в чем в принципе не уступает.
Недавно был момент, когда Матвей сказал, что хочет, чтобы у него было две руки как у меня или как у других детей. Я ему ответил, мол, извини, но это невозможно по крайней мере ближайшие 25-30 лет. Может, потом научатся выращивать органы из человеческих клеток, но пока это невозможно. Он, конечно, расстроился. Но я считаю, что это какая-то его внутренняя борьба, часть процесса принятия себя.»
