Top.Mail.Ru
Материалы по протезированию рук

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких. Часть 1

Для пользователей Подготовка к протезированию
Вы можете скачать полную методичку по ссылке.

Автор пособия врач–педиатр, врач ЛФК и спортивной медицины, Магистр организации и экономики здравоохранения Кузякина Алина Сергеевна.

Вместо предисловия


Здравствуйте, дорогие родители! Перед вами пособие по подготовке к протезированию детей от рождения до двух лет. Но перед тем, как рассказать о его содержании, и еще до того, как представить его автора, хочется поздравить вас с очень важным событием – с появлением в вашей семьей нового человека! Это невероятная радость, огромный праздник и чудо, прочувствовать и прожить которое надо прямо здесь и сейчас. Счастливая, уверенная и спокойная мама для ребенка гораздо важнее любых протезов, реабилитационных мероприятий и физиопроцедур.

Мы тоже родители, в том числе и родители малышей с особенностями развития, поэтому хорошо понимаем непростые чувства, которые вы сейчас испытываете. Принять особенность своего ребенка и побороть страх перед будущим может быть достаточно сложно. Но когда есть четкий план и ясная информация о перспективах, целях и методах их достижения, становится легче. Поэтому мы здесь, чтобы эту информацию вам дать.

Сразу сообщаем, что поводов для беспокойства чисто с медицинской точки зрения в отношении “особенной” ручки не так уж много. Абсолютное большинство наших «подопечных» развиваются наравне со сверстниками, в чем-то даже их опережая. Они абсолютно самостоятельны, ходят в самые обычные детские сады и школы, гоняют на велосипедах и самокатах, занимаются спортом, завоевывают медали, рисуют, лазят по деревьям, играют в спектаклях, хулиганят – в общем, живут самой настоящей детской жизнью. Взрослые пользователи наших изделий находят работу в совершенно разных отраслях, путешествуют, ведут модные блоги, строят дома, сажают деревья, заводят детей. В общем, по нашему опыту (а за нашими плечами больше 2000 протезирований), жизненное счастье и успех мало зависят от того, похожи ли ваши руки друг на друга.

Теперь давайте познакомимся с главным автором нашего пособия. Алина Кузякина – врач по медицинской реабилитации, врач-педиатр, магистр организации и экономики здравоохранения, мама двух мальчишек. Она училась в России и в Канаде, посетила много международных конференций, выступала с докладами, посвященными протезированию и реабилитации детей.

Одна из основных задумок нашего доктора – этим материалом дать вам понимание, что вы не одни, и рядом есть люди, которые будут рады помочь. Поэтому, если в процессе чтения материала у вас или ваших близких возникают вопросы или мысли, которыми вы хотели бы поделиться, вы можете связаться с Алиной по телефону и электронной почте – они указаны в конце пособия.

Приятного чтения, пусть будет полезно!

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких


Первое погружение в мир современных технологий протезирования


Итак, в вашей семье появился малыш с особенностью верхней конечности. Да-да, мы расцениваем это не как заболевание, а именно как особенность развития. Это важно как для понимания формулировок в этом пособии, так и для внутреннего осознания. Ваш ребенок не болен, он здоров! Просто у него есть такая особенность верхней конечности. И мы уверены, что у него есть и другие уникальные черты – вполне возможно, он особенно умный или добрый, а может быть, обладает невероятными способностями к рисованию или прирожденный актер больших и малых сцен. Всё это особенности, с которыми мы живем, и которые делают нас именно теми, кем мы являемся.

Почему так случилось, что одна ручка отличается от другой, мы не знаем. Врачи и ученые выделяют разные факторы, но большинство наших родителей им никогда не были подвержены. Можно уделить несколько страниц исследованиям и годы – самоанализу, но никакой необходимости в этом нет. Реальности это не меняет, да и зачем, собственно, ее менять – вот он, ребенок, прекрасный и здоровый.

У этого ребенка – прекрасного и здорового – есть свои потребности. Потребность в заботе и любви – самые важные. Другая, довольно значимая, потребность – в протезе верхних конечностей. Тут возникает некий диссонанс – мы относимся к ребенку, как к здоровому. Но как тогда вместить в эту концепцию необходимость технического средства реабилитации? Очень просто. Давайте разберемся, зачем же нашим детям протезы и можно ли без них обойтись.

Немного НЕскучных цифр


Обойтись без протеза можно! Не так давно мы проводили анкетирование 100 семей непосредственно перед установкой первого протеза их детям. И мы выяснили, что 93% наших пациентов абсолютно адаптированы к повседневной жизни, они не испытывают сложностей ни при каких активностях и не требуют «дополнительной» помощи. Остальные 7% имели минимальные сложности – например, со шнурками и молниями. Дети справлялись с ними чуть медленнее, или семьи просто избегали этих деталей одежды, например, заменяя шнурки липучками.

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких



Точно ли нам нужен протез?


Если ребенок может быть абсолютно самостоятелен без протеза, зачем же протез нужен? Есть несколько важных моментов:

  • Протез помогает правильно развиваться мышцам спины. Без протеза одна рука работает больше другой. Так же нельзя упускать из внимания выраженные различия в весе двух сторон тела. Эти факторы влияют на формирование осанки. Осанка – это важно. Ровная спина – это красиво. Но гораздо более значимо, что, когда осанка изменена, рано или поздно возникают дискомфорт и болезненные ощущения. Ребенку будет сложно усидеть в школе за партой или донести портфель, появятся ограничения при активных движениях или занятиях спортом. Когда сколиоз уже сформирован, «выгнуть» позвоночник обратно и все исправить крайне сложно. Именно поэтому важно не допустить этой ситуации или предотвратить ее дальнейшее развитие, если нарушения уже есть – для этого необходим протез. Давайте не забывать про мышцы руки, требующей протезирования – протез позволяет увеличить мышечную силу, тогда в области плеча одна рука не будет выглядеть тоньше другой.

  • Неожиданно, но особенность одной ручки со временем вызывает изменения и второй конечности. При отказе от использования протеза вся нагрузка ложится на вторую руку. Из-за этого ее суставы, мышцы, связки и фасции перегружаются. В иностранной литературе это называют «синдром перегрузки» (overuse syndrom) – условно «здоровая» рука начинает болеть, требовать пристального наблюдения врачей и, скорее всего, лечения.

  • Протез – это необычно и стильно. Сейчас это может быть не самая сильная мотивация для вас и для ребенка, но со временем она может выйти на передний план. Ходить без протеза – тоже нормально. Да, ручка отличается, но это не делает ее некрасивой. Здесь мы имеем в виду не абсолютную необходимость протеза для «маскировки», а то, что изделие можно использовать как некий аксессуар.

  • Протезирование развивается сейчас с огромной скоростью – постоянно появляются новые технологии и устройства, уже сейчас во взрослые и подростковые протезы встраивают банковские карты и фитнес-браслеты. Несколько лабораторий по всему миру работают над тем, чтобы человек смог протезом чувствовать предметы и прикосновения. Но, чтобы иметь возможность использовать самые крутые разработки будущего, важно носить и уметь использовать протезы настоящего. Иначе при установке другого типа протеза, например, бионического, мышцы могут быть не готовы, и протез невозможно будет использовать.

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких


Как получить протез?


В разных странах система обеспечения техническими средствами реабилитации работает по-разному. На момент создания пособия в России каждый гражданин, в индивидуальную программу реабилитации и абилитации которого вписан протез, имеет право на его бесплатное получение. Полный текст правил обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации описан в Постановлении Правительства РФ от 07.04.2008 г. No 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных), протезно-ортопедическими изделиями». Здесь мы постараемся дать упрощенный и понятный алгоритм действий для получения протеза.

Шаг 1

Обратиться в протезную компанию за консультацией. Это можно сделать даже в самом юном возрасте ребенка, чтобы понимать, какие варианты возможны, и когда предпринять следующий шаг. Команда «Моторики» проводит как очные, так и удаленные консультации.

Шаг 2

После консультации с протезной компанией нужно оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА). Да, наши малыши приравниваются к инвалидам. И, честно говоря, это нам тоже режет слух. Но это формальность, которая позволяет получить протез бесплатно. Для оформления ИПРА необходимо пройти ряд врачей в поликлинике и специальную комиссию. На всех этих этапах мы вам обязательно поможем при необходимости.

Шаг 3

Когда протез уже вписан в ИПРА, можно принять решение о схеме приобретения протеза. «Моторика» предлагает разные варианты, чтобы каждая семья могла выбрать наиболее удобную для себя схему:
Оплата собственными средствами с последующей компенсацией из Фонда социального страхования (ФСС). Самый простой и быстрый вариант – вы покупаете протез и ждете возврат средств от государства.
Получение беспроцентного займа от банка-партнера – возврат займа можно произвести после получения компенсации за протезирование от государства.
Получение протеза бесплатно по государственному конкурсу.Срок реализации до шести месяцев, здесь есть свои подводные камни, но зато покупка сразу производится за государственный счет.
Обращение в благотворительный фонд за помощью. Наш фонд по могу же очень многим малышам. Люди, которые участвуют в приобретении протеза, делают это от всей души и очень радуются, когда удается сделать важное и доброе дело.
Если у вас нет возможности оформить ИПРА или нет желания собирать документы и посещать комиссии, вы можете приобрести протез за свой счет. Отдельно нужно отметить, что в разных регионах максимальная компенсация стоимости протеза может отличаться. Где-то государство оплачивает полную стоимость изделия, а где-то родителям приходится платить часть средств самостоятельно, и в такой ситуации помощь благотворительного фонда бывает очень кстати.

Шаг 4

Получить протез. Мы проводим протезирование как в Москве, так и в 85 регионах России. В любом случае на протезирование доставляется протез из нашей московской лаборатории. Его создают заранее по меркам, фотографиям и видео, которые вы отправляете по электронной почте. На основе этих данных инженеры проектируют протез на компьютере, печатают на 3D-принтере, собирают, красят, сушат и проверяют. На месте в момент протезирования делают культеприемную гильзу – специальную перчатку, которая находится между рукой и протезом. Ее протезист “лепит” по конечности ребенка. Она должна максимально плотно прилегать к культе – не скользить и не двигаться, но при этом не сильно сдавливать ручку. После того, как гильза готова, ее крепят к протезу – получается уже полноценное изделие, которым можно брать и отпускать предметы.

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких


Какие типы протезов существуют?


Вполне вероятно, что вы уже погружались в тему и встречались с классификацией протезов. Тогда информация ниже будет вам частично или полностью известна. Однако мы все равно уделим внимание этим аспектам, так как классификации бывают разные, и в отношении правильного возраста установки протеза нам важно понимать, о каком именно протезе идет речь.

Протезы можно разделить по уровню ампутации или особенности развития. Например, протезы верхних конечностей на уровне кисти и пальцев, протезы предплечья, протезы плеча и протезы после вычленения плеча (то есть, если плечевой сустав отсутствует, и его приходится формировать отдельно).

Надо понимать, что эта классификация – не абсолютное руководство к действию. Например, если у вашего малыша нет пальчиков, но есть ладошка, это не обязательно значит, что ему нужен протез кисти. Если эта ладошка неподвижна, то есть лучезапястный («кистевой») сустав не сформирован или сформирован недостаточно, протез кисти может не подойти, ребенок просто не сможет им управлять. Понимание всех деталей данного примера сейчас не принципиально, так как каждая ручка индивидуальна. Именно поэтому так важно подходить к подбору протеза внимательно и использовать знания специалистов разных областей. Так, в процессе подготовки к протезированию в «Моторике» участвует целая команда из врачей, инженеров и протезистов.

Функциональная классификация


Наиболее интересна и важна для нас классификация в соответствии с возможностями протеза. С функциональной точки зрения выделяют три группы протезов:
  • косметические протезы;
  • активные протезы;
  • рабочие протезы.

Косметический протез – некий аналог руки человека, максимально похожий на нее внешне. Сейчас существуют протезы, совсем незначительно отличающиеся по своим внешним характеристикам от второй конечности – можно добиться похожего тона кожи, формы ногтей и даже волосяного покрова. Но отличия все равно будут. По крайней мере, в том, что рука будет абсолютно неподвижна. Косметический протез не способен выполнять активных движений, то есть брать им предметы невозможно.

Активные протезы, напротив, предполагают наличие активных движений, таким изделием предметы брать можно. Именно такие функциональные протезы делает «Моторика». Как происходит схват, зависит от способа управления протезом – здесь могут быть разные варианты.

Первый вариант – когда у протеза нет внешнего источника энергии. Например, функциональный протез кисти и пальцев «Киби» или активный протез предплечья «Киби». Протез движется благодаря движению руки. Самый простой механизм для таких протезов – механизм тяг. Например, ребенок сгибает локоть или кисть, а в это время тяги приходят в движение, сгибая пальчики протеза. Такие изделия еще называют механическими или тяговыми.

Второй вариант – протез с внешним источником энергии. Бионический протез «Indy» и «Manifesto». В этом случае у протеза есть моторчик, который запускает работу протеза. Задача человека, использующего устройство – дать правильную команду, чтобы протез «знал», какое действие надо совершить. Самый распространенный метод «командования» протезом – биоэлектрический. Человек напрягает определенную мышцу, датчики считывают это напряжение и командуют мотору – «согнуть пальцы». Чтобы пальцы разогнулись, надо дать уже новую команду, например, напрячь другую мышцу. Такие протезы еще называют биоэлектрическими или бионическими. Безусловно, бионические протезы дают больше возможностей и имеют больше функций. Ими можно удерживать более тяжелые предметы. Кроме того, некоторые изделия позволяют настроить разные схваты – то есть двигать пальцами по отдельности. Однако надо понимать, что бионические протезы значительно сложнее в управлении. Напрягать ту или иную мышцу важно на фоне полного расслабления остальных, и это непростой навык. Кроме того, за счет наличия дополнительных элементов такие протезы весят значительно больше активных протезов без внешнего источника энергии.

Отдельно отметим, что есть ситуации, когда установка бионического протеза невозможна, так как мышцы атрофированы (утратили свою силу от вынужденного бездействия), и сигнал от них недостаточен для управления протезом. Поэтому так важно ставить первый протез вовремя!

Про внешний вид активных протезов «Моторики» можно написать отдельную главу – потому что создаются такие изделия по дизайну ребенка. Маленький человек сам выбирает цвет, рисунок, насадки. И это большая палочка- выручалочка в процессе привыкания к новой ручке: яркий и необычный протез воспринимается как игрушка, как нечто новое и очень интересное. Это уже не «оторванная рука куклы», как говорят наши малыши про косметические изделия. Техническое средство реабилитации превращается в роботоруку или «волшебную ручку», это уже признак суперспособности, и он нередко даже вызывает зависть других детей. Так, у нас на протезировании были близнецы – два мальчика, и только один из них с особенной ручкой. И как же сильно плакал второй братик, когда оказалось, что руки Человека-паука для него не предусмотрено, и как гордился счастливый обладатель протеза. Сложнее всего было, конечно, маме – пришлось искать специальную перчатку, похожую на протез, чтобы никто не остался обиженным.

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких


И в завершение расскажем про рабочие протезы. Они предполагают наличие специальных насадок для выполнения определенных функций. Например, для молотка или шитья. Для детского возраста такие протезы не очень актуальны. Поэтому не будем сильно углубляться в их особенности – скорее всего, когда ваш ребенок до них дорастет, прогресс в очередной раз шагнет вперед, и информация может устареть. Итак, глобально протезы можно разделить по выполняемым функциям – косметической (попытка создать видимость наличия руки) или активной (протез с возможностью движений и схвата).

В каком возрасте устанавливать протез?


Вернее было бы сказать, какой протез в каком возрасте устанавливать. Потому что, по сути, все типы протеза для ребенка актуальны и важны, но в разные периоды жизни.

В соответствии с международными рекомендациями, первое протезирование необходимо проводить в возрасте шести месяцев. В этот период устанавливают косметический протез. Его основной задачей НЕ является «маскировка» особенной ручки. Ведь, как мы писали выше, рука ребенка красива, и совершенно нет поводов ее скрывать. Основная цель косметического протезирования в этом возрасте – компенсировать весовой дефицит, уравнять вес обеих сторон тела.

Почему это рекомендуют делать именно в шесть месяцев? Потому что примерно в этом возрасте ребенок начинает садиться, а это задача, которая требует равновесия, и «ловить» это равновесие необходимо при относительно равном весе рук.

Далее малыш осваивает новые моторные функции – ползает, встает, начинает ходить – и ему так же нужна равномерная нагрузка на обе стороны тела. Важно понимать: чем большая часть руки отсутствует, тем выше потребность в косметическом протезе с самого раннего возраста.

У косметического протеза при получении его в шесть месяцев есть еще одна важная задача – он формирует привычку носить некое устройство на руке. Таким образом, со временем ребенку будет не так сложно адаптироваться к активному протезу. Надо будет поменять один протез на другой, а не начинать процесс формирования привычки с нуля.

Переход на активный протез происходит в период 1,5-2,5 лет. Возрастные рамки достаточно широкие.

Как понять, что ребенок уже готов к активному протезу?


Медицинские эксперты, разработчики протезов, протезисты и сами родители приводят разные критерии готовности. В качестве примера опишем здесь рекомендации американских ученых.

«При достижении ребенком возраста двух лет необходимо обращать внимание на степень готовности к использованию активного протеза. Ориентироваться на точный возраст мы не рекомендуем, так как этот параметр может быть обманчив. В принятии решения лучше опираться на соответствие определенным критериям:

  • ребенок обладает относительно устойчивым вниманием и может работать над одной «задачей» около 10 минут;
  • ребенок способен следовать двухэтапной команде;
  • ребенок заинтересован в действиях двумя руками;
  • ребенок готов взаимодействовать с протезистом/реабилитационным специалистом;
  • ребенок примерно понимает работу протеза и при взаимодействии с ним осознает, что в его ладонь можно что-то вложить;
  • у ребенка достаточный уровень нейромышечного и когнитивного развития для произведения контролируемых движений».

Как можно понять по обилию специальных медицинских терминов, критерии эти разработаны врачами для врачей. Поэтому оценить готовность ребенка родителю в домашних условиях может быть непросто. Мы рекомендуем опираться на первые четыре пункта и при возникновении сомнений и вопросов обратиться за консультацией в «Моторику». Кроме того, начать привыкать к протезу лучше до кризиса трех лет, когда любимым словом маленького человека становится «нет». Кризис условно носит цифру 3 в своем названии, так как, по мнению психологов, может иметь место в возрасте от 2,5 до 3,5 лет.

Помните, что раньше всегда лучше, чем позже! Надо понимать, что после реализации всех критериев какое-то время потребуется на оформление документов, изготовление протеза и так далее. Поэтому сам процесс стоит начать немного заранее.

Тип первого активного протеза может быть любым. На сегодняшний день дети младшего возраста чаще всего пользуются протезами без внешнего источника энергии. Бионические протезы «Моторики» (протезы с внешним источником энергии) доступны с 10-11 лет. Дело не в том, что маленький ребенок не сможет научиться управлять более сложным протезом. Известны случаи, когда дети двух лет успешно справлялись с бионическими протезами. Но надо понимать, что стоимость этих протезов из-за более сложной технической составляющей значительно выше, ребенок растет быстро – менять протез надо каждый год, поэтому рациональность таких трат остается на усмотрение родителей. Да и весит такой протез больше, и резко приходить к такой нагрузке мы не рекомендуем.

Что делать с косметическим протезом после того, как ребенок получил активный?

Здесь выбор за вами. Есть семьи, которые продолжают использовать косметический протез, и ребенок его носит наравне с активным. Но большая часть родителей предпочитает плавно перейти на активный протез. И этот выбор чаще всего мотивирован тем, что активный протез компенсирует не только весовую разницу двух рук, но и дает нагрузку на мышцы и суставы, обеспечивая схват. Таким образом, с медицинской точки зрения активные протезы имеют более выраженное положительное влияние на организм.

Еще один важный фактор – основная мысль, которую мы хотим донести ребенку тем или иным протезом. Сохраняя использование косметического протеза в осознанном возрасте, мы даем ребенку ясный посыл – руку надо прятать, маскировать так, чтобы особенность была незаметна. Но это же не совсем то, что мы хотим для своего ребенка? Прятать руку с протезом или без него нет необходимости. Да, особенность есть, и повышенное внимание людей тоже будет. И лучше научиться на это внимание правильно реагировать и принимать себя, независимо от количества пальцев на руках.

Редко, но бывает так, что воспитатели просят не надевать протез в сад. Чаще всего они боятся, что придется нести ответственность за поломку. Стоит сразу пояснить или даже предложить задокументировать тот факт, что ответственность за поломку протеза не будет возложена на персонал учреждения. Также возможно мягко напомнить, что протез – техническое средство реабилитации, назначенное врачом и необходимое для здоровья ребенка. Принимать решение о его неиспользовании можно только с согласия лечащего врача.

Сравнительная характеристика разных типов детских протезов

Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких


Любить, кормить, играть, спать, повторить – самые важные первые годы жизни


Продолжение по ссылке.