Элина Жукова — опытный пилот моториканских протезов. Она поделилась историей о том, как протез помог изменить отношение к самой себе.
Знакомство с Моторикой
— Как ты пришла в Моторику?
— Я выяснила, что можно протезироваться за счет государства и потом стала искать, какие компании есть. Увидели с мамой Моторику, как они горят своей идеей и подумали, что можно попробовать с ними пройти этот путь. Смотрела другие компании, но Моторика заинтересовала тем, что это молодая компания и сама идея с киби-протезами очень понравилась.
— Кто тебе помогал с протезированием?
— Документы я собирала вместе с мамой и Александра Будник очень помогла. Сейчас она перешла на работу с благотворительными фондами, а раньше была менеджером, когда мы только познакомились.
Управление бионической рукой
— Какой у тебя сейчас протез?
— Сейчас у меня бионический протез-многосхват. В специальном приложении его можно настроить. Есть открытые и закрытые жесты, и каждый палец отдельно настраивается под определенные движения.
Получите функциональный протез с оплатой по государственной программе
Приложение удобное в плане настройки жестов, а вот чтобы их менять на самом протезе — не очень. Если захочешь резко поменять жест, то тебе придется доставать телефон, лезть в приложение, ждать, пока оно подключится, залезать в слот, менять жест. Это занимает минут 5.
Я вот знаю, что сейчас придумали историю со Smart-часами, где жест меняется за счет прокручивания дисплея. Это довольно круто, но я еще не тестировала эту технологию, но на самом деле хочется. Думаю, что с часами будет гораздо легче: в телефоне все настроил, а часами их просто переключаешь. Это займет примерно минуту.
— Некоторые переживают, что получат бионический протез, но не смогут им управлять, не сумеют почувствовать мышцы. Как у тебя это происходит?
— На этапе подготовки документов для получения протеза мне давали пробный вариант, у которого просто кисть с двумя датчиками. Я дома тренировалась с ним. И как ты ни пытаешься это осознавать движения, главное - физически поймать момент, что от определенного сокращения кисть открывается, от другого - закрывается. И просто сидишь и повторяешь эти движения. Ты просто привыкаешь. Я потренировалась в Моторике, потом мне его дали на дом, я села разбираться с этим механизмом и научилась в течение часа - это не сложно. Главное понять, как он активизируется и после этого повторять действия, пока не привыкнешь к ним. Особо думать и переживать насчет этого не надо.
— Сколькими жестами ты пользуешься в день?
— Я работаю графическим дизайнером на удаленке, поэтому в повседневной жизни мне достаточно одного жеста. С этим же жестом я могу брать стакан, к примеру, бутылку с водой.
— А как он тебе по весу?
— Я бы не сказала, что он слишком тяжелый. Тяговый протез прям легкий такой, напечатанный на 3D принтере. Но с ним ты не ощущаешь, что у тебя есть увесистый протез, которым ты можешь что-то удержать. Он по весу воспринимается как игрушка, какая-нибудь насадка. А если протез более увесистый, то ты его лучше чувствуешь мышцами.
Ощущения после получения протеза руки
— У тебя поменялось ощущение себя, когда ты получила протез?
— Да, это своеобразная психологическая броня, которая меняет не столько восприятие окружающих, сколько твоё собственное на реакцию окружающих. Если раньше они смотрели и ты думал: со мной что-то не так, вот они на меня смотрят. То сейчас они смотрят и проскакивает мысль, что им просто интересно посмотреть на этот протез.
Один раз был случай. Я гуляла по Питеру, передо мной шел мужчина. Он сначала один раз посмотрел, потом шел и какое-то время оглядывался. Дальше мы уже пересеклись на переходе и он спросил: “Прошу прощения, это у вас перчатка какая-то?” Я ответила “Нет, это протез”. А он такой: “Что?” Становится уже интересно наблюдать за реакцией.
Я хочу сказать, что с самого становления сознания ребенка протез — это очень правильная вещь. Потому что ребенок в положительном ключе воспринимает то, что он не такой. У него есть, скажем, классная игрушка, которой не может быть у других детей. Это делает из него не ограниченного человека, а супер-героя, у детей же еще воображение бурно играет.
В психологическом плане это очень верно. Если вспомнить свое детство, то у меня такого не было, и ты так или иначе закрываешься: лишний раз не выходишь на улицу с детьми играть. А если бы у меня в детстве была такая штука, то сейчас я была бы более социально активной, экстравертом, наверное. Без протеза формируются психологические зажимы неприятные.
Может быть киби-протезы не сверх функциональные, но они влияют на позитивное восприятие.
— Ты занимаешься графическим дизайном. Была идея нарисовать протез самой?
— Фактически, с самого первого протеза, тягового, я придумывала дизайн. Мне отправляют рендеры, визуализацию протеза, а я его сама сижу и крашу в фотошопе.
— У тебя протез очень яркий, несмотря на то, что черный. Он не телесного цвета.
— Я считаю, что если уж ты отличаешься, то отличайся по полной. Я и волосы последний год крашу в яркий цвет. Если уж ты не такой, то смысл это скрывать?
— Как реагируют люди в торговых центрах, например?
— Честно говоря, не обращала внимания. В магазинах это не так сильно заметно, как в метро. Сидишь, допустим, а напротив тебя человек. Все равно видно, как нет-нет, да посмотрит. Вроде того: “Нет-нет, я не смотрю, но разве только одним глазком пару минут…” Всё-таки интерес берет свое.
Совет будущим пользователям
— Какой совет ты бы дала тем, кто сейчас собирает документы для протезирования?
— Не сдаваться в случае отказа. Тщательно подготовить документы. Нужно убедить комиссию, что вам нужен протез, вы можете им управлять и будете им активно пользоваться при получении.
